Mon fils, ma bataille...

Mon loulou est né en 2012 , c'était mon premier enfant, bébé voulu mais dont je ne souhaitais pas connaître le sexe avant sa naissane.

Etant suivie pour mon coeur depuis toute petite, j'ai souhaité faire une écho cardiaque pour mon bébé in utero par ma cardiologue, lors de celle ci elle a découvert que mon bébé était atteint d'un retour veineux pulmonaire anormal et donc qu'il serait opéré à sa naissance pour pouvoir vivre, lourde opération à coeur ouvert donc risquée.

iIl a donc dû être opéré à 6 jours de vie sous anesthésie générale , opération lourde et longue.

On lui a également découvert le jour de sa naissance qu'il avait une imperforation anale qui devait être opéré le jour même pour pouvoir éliminer ses selles et pouvoir s'alimenter et vivre

Il a donc été opéré sous anesthésie générale et les chirurgiens lui ont posé une stomie, pochepar laquelle le caca s'évacue qu'il a gardé jusqu'à ses 7 mois et qu'il faut changer tous les jours et vider plusieurs fois par jour.

Ses opérations se sont bien passées mais il a dû rester hositaliser un mois et demi après sa naissance, donc bien sûr je ne l'ai pas eu avec moi dans la chambre, il avait toujours plein de fils de brancher reliés au scope et bien sûr plein de sonneries plus stressantes les unes que les autres, enfin pour nous parents, car le personnel soignant ne s'alarme pas forcément plus que ça, dès que les données n'étaient plus dans les normes ou les sonneries des scopes des autres bébés et puis toujours les infirmières au milieu plus ou moins sympathiques d'ailleurs , il fallait que l'infirmière soit là pour le bain, le biberon, le change...Heureusement papa et moi pouvions participer aux soins et le prendre dans nos bras

Mais j'avoue que cette période a été très dure moralement pour moi ,l'impression d'être surveillée, jugée 

De plus, il ne voulait pas manger , il fallait beaucoup le stimuler pour qu'il mange très peu c'est pour cela qu'il est resté longtemps hospitalisé pour qu'il ait un poiids correct à la sortie de l'hôpital de plus il a fait des tachychardies du coup un traitement pour son coeur a été mis en place jusqu'à ses un ans. 

A l'heure actuelle son coeur est gueri, il est contrôlé régulièrement.

Pour son imperforation anale il a été réopéré deux fois à 5 et 7 mois toujours sous anesthésie génerale et est resté à l'hopital une semaine 

Du coup il a été diversifié tard et ses acquiqitions motrices  ont été un peu retardées du fait qu'il soit resté longtemps allongé

Durant son premier mois de vie une prise de sang lui a été faite ainsi qu'à nous deux parents et on a trouvé à mon fils et moi le même syndrôme génétique le cat eye syndrom, inconnu de nous et de mes proches et qui est responsable de diverses et variées malformations

C'est la généticienne de l;hôpital qui nous l'a annoncé,non sans un manque de tact envers moi, en me regardant dans les yeux, oui car moi je souffre de colobome aux yeux (un des symptômes du syndrome d'où le nom de cat eye syndrom) cet donc je n'ai pas la forme des yeux normale, c'est vous qui êtes porteur, en clair la responsable ou la coupable, oui c'est vrai je l'ai fait exprès , c'est évident

Une de mes craintes pendant mes grossesses étaient que mes enfants aient les même problèmes de vue que moin importants mais par chance ce n'est pas le cas, mon loulou a certes des problèmes il doit porter des lunettes mais a une  nettement meilleure vue que moi, ouf un soulagement.

Quand je suis née, en 1986, aucune recherche génétique n'a été faite à ma naissance pour connaître la source de mes problèmes de santé, en même temps la science était beaucoup moins avancée 

Au retour de l'hôpital,  en janvier 2013, une infirmière de la PMI, passait régulièrement pour contrôler sa croissance bon j'avoue que c'est loin d'être la meilleure, elle était presque outrée car mon loulou lui avait pipi dessus et moi j'ai coupé rapideent court à ses visites car je la trouvais inutile et on s'en sortait très bien sans elle.

A l'heure actuelle il n'est pas propre pour le caca , il n'a pas beaucoup de sensations. 

Du coup il n'a pas fait de petite section de maternelle, eh oui car la condition indispensable pour rentrer à l'école c'est la propreté. du coup il a continué d'aller aux comptines deux matinées par semaine histoire de le sociabiliser et de décoller maman

L'année dernière il est enfin rentré à l'ecoe, il n'était toujours pas propre (pour le caca) mais j'ai menti lors de  l'inscription, il est rentré directement en moyenne section par choix de la directrice et non venant de nous, du coup il était un peu décalé dans les apprentissages par rapport aux autres enfants ayant suivi une petite section de maternelle.

Je suis quand même fière de ses résultats à la sortie de sa moyenne section , bon j'avoue l'école pour l'instant cela n'a pas l'air d'être sa grande passion, mais bon je ne vois pas pourquoi il n'aurait pas le droit d'être scolarisé , nous sommes quand même en 2017, il est un enfant comme les autres.

Actuellement nous avons fait un dossier à la MDPH ( Maison Departementale des Personnes Handicapées) pour qu'il ait une AVS (Assustante de Vie Scolaire) à  l'école à la rentrée de septembre pour son année de grande section de maernelle.

Les deux chirurgiens qui l'ont suivi et le suivent pour son imperforation anale trouvent cela abhérrent qu'il n'ait pas pu faire de petite section et donc qu'il est raté une année d'ecole même si je suis d'accord que l'école n'est obligatoire qu'à partir de 6 ans,

Mais nootre choix, pour nous parents, papa et moi, est qu'il soit scolarisé normalement.

Lors de son année de moyenne section, il n'a pas pu être scolarisé à plein temps, car les maitresses ne le voulaient l'après-midi que quans il y avait l'AVS;

Personnellemnt je trouve que mon fils a été stigmatisé du fait de ses problèmes de malpropreté , à cela s'ajhoute que comme beaucoup d'enfants de son âge, ce n'est pas l'élève modèle. 

Personnellemnt, vu mes problèmes de vue, j'ai suivi une scolarité normale mais j'ai beaucoup souffert de moquerie et même parfois encore maintenant, je ne le souhaite en aucun cas à mon fils, Il  est très curieux, joyeux, bavard et très actif et ne se laisse pas faire, je pense que cela peut être une qualité et lu donner de la force.

Depuis jeudi nous essayons un nouveau traitement pour mon loulou afin de lui faciliter sa vie d'écolier pour qu'il ne soit plus gêné par son caca la journée. J'espère que cela fonctionnera même si tout le monde s'en passerait volontiers et que pour lui ce n'est pas rigolo de vivre ça et de devoir subir cela. 

Nous avons dans un premier temps un mois de test juqu'à la prochaine visite chez le médecin.

Il a fallu attendre ses 4ans et demi pour qu'un médecin nous dise clairement les choses, à savoir qu'à l'heure actuelle on ne peut pas dire si il sera continent un jour et qu'il ne fallait en aucun cas se fâcher quand il se faisait dessus  car il n'y était pour rien, chose que malheureusement on a fait vu que les médecins auparavant nous avaient dit qu'il n'y avait pas de raison qu'il ne soit pas propre

Personnellement je m'en veux, même si c'est indépendant de ma volonté

Mes proches et moi faisons tout pour qu'ils soient heureux malgré  tout.

Je ne vous cache pas que j'appréhende sa rentrée prochaine, de savoir comment ça va se passer avec sa nouvelle maîtresse, ses nouveaux camardes et si il aura une AVS .